ПОШУК:

ЖУРНАЛІСТСЬКІ ДОСЛІДЖЕННЯ

ДІТИ З ОСОБЛИВИМИ ПОТРЕБАМИ ЗАСЛУГОВУЮТЬ НА ОСОБЛИВУ УВАГУ

В Україні функціонує 238 шкіл-інтернатів для дітей з легкою розумовою відсталістю , що розраховані на 38 тис. дітей. Скільки це коштує? Чи всі діти, які потрапляють до цих установ, є розумово відсталими? Чи є саме така допомога оптимальною для дітей, прийнятною для батьків, корисною для суспільства?
І ще. Система підготовки кадрів дитячих психіатрів в Україні зруйнована, сертифікація дитячих терапевтів не проводиться, посади дитячих психотерапевтів, психологів відсутні в штатних розкладах лікувальних установ. І коли батьки звертаються за медичною допомогою, що може запропонувати лікар - психіатр? Наше дослідження про те, як батьки об'єднуються, щоб допомогти своїм дітям. Нашим дітям.

До національної мережі загальноосвітніх навчальних закладів входить 391 спеціальна школа-інтернат для дітей, які потребують корекції фізичного та (або) розумового розвитку (61,2 тис. учнів), з яких 238 - для розумово відсталих (38,4 тис. учнів), 30 - для дітей з вадами зору (5,1 тис. учнів), 59 - для дітей з вадами слуху (7,3 тис. учнів), 18 - для дітей з наслідками поліомієліту та церебрального паралічу (2,3 тис. учнів), 14 - для дітей з важким порушенням мови (3,2 тис. учнів), 32 - для дітей із затримкою психічного розвитку (4,9 тис. учнів).
Дані Міністерства освіти і науки України

Це дослідження почалося з розмови з батьками дітей з особливими потребами, які розповіли про те, як вони об'єдналися, щоб допомогти своїм дітям…так з'явилися «Паростки» - громадська організація, що була створена для допомоги дітям з відхиленнями у психічному розвитку, насамперед, з глибокою розумовою відсталістю, а також емоційно-вольовим недорозвитком. Про те, як це було розповіла Наталія Бастун, голова Б лагодійного фонду «Паростки», кандидат психологічних наук, провідний науковий співробітник Інституту психології ім. Г.С.Костюка.

— Громадська організація «Паростки» народилась 1993 року, коли зібралися троє жінок: колега психолог, яка має розумово відсталу дочку і якій спеціалісти сказали, що не знають як зарадити лиху, наша знайома, у якої дитина мала затримку у розвитку і слабкий зір, а також я.
Ми бачили прогалини у допомозі дітям з обмеженнями у розвитку. Допоміжні школи існують лише для дітей з легкою розумовою відсталістю. Таких дітей серед розумово відсталих 3/4 і не більше, а 1/4 - 1/5 частина це діти у яких помірна та важка розумова відсталість. Це може бути і генетична аномалія, і дитячий церебральний параліч, і просто розумова відсталість як основний діагноз. Для них в Україні немає шкільних програм, немає систем спеціального навчання, хоча з 1970-х років таку галузь педагогіки вже було сформовано в західних країнах під впливом батьківського руху. І у нас вийшло так само, рушійною силою громадського руху для встановлення контактів були батьки. Західні колеги передали нам деякі методики, якими ми користуємось. Більшість з тих методик потребує адаптації. Цікавий приклад - наш англійський колега з Лондона, психолог Клів Хоккінс, сказав, що нам, виявляється, не потрібний цілий розділ в одній з методик – як навчити розумово-відсталу дитину впорядкувати власну кімнату. У нас рідко в кого є власна кімната, особливо в таких дітей!

З того часу дещо таки змінилось… Держава переглянула свої пріоритети та почала більш уважно ставитись до проблеми навчання та соціальної адаптації дітей з особливими потребами. Згідно Концепції державного стандарту спеціальної освіти дітей з особливими потребами 1999 року після прийняття Закону України «Про освіту» та Закону України «Про загальну середню освіту» у батьків і дітей з'явилася можливість вибору різних форм навчання (у спеціальній школі, школі-інтернаті, навчально-реабілітаційному центрі, у корекційних класах при загальноосвітній школі, дитсадку-школі, надомного навчання, у формі екстернату та ін.).
У 24 областях (крім Вінницької, Житомирської і Хмельницької) працюють штатні психолого-медико-педагогічні консультації, які створюють банк даних дітей з особливими потребами, що дає змогу прогнозувати розвиток мережі спеціальних навчально-виховних закладів, надавати дітям на ранніх періодах розвитку корекційну, а батькам — консультативно-методичну допомогу (детальніше про це йдеться нижче). Відповідно до постанови Уряду України від 29.04.91 № 103 у країні має функціонувати 100 штатних консультацій (1 на 120 тис. дітей до 18 років), проте вони на сьогодні працюють на громадських засадах.
Водночас, Міносвіти визнає, що не все у цій сфері так, як би мало бути. У зв'язку із зростанням за останні п'ять років на 22 відсотки кількості дітей з особливими потребами в різних регіонах країни (дітей із складними комплексними дефектами, різними формами затримки психічного розвитку, дитячим аутизмом, девіантною поведінкою, труднощами у навчанні і спілкуванні), щорічним збільшенням на 5—6 тис. дітей-інвалідів (нині на обліку 152,2 тис. чол.), відсутність необхідної кількості спеціальних (корекційних) закладів, кваліфікованих кадрів та ін., існуюча система спеціальної освіти потребує якісних змін.
Ми попросили прокоментувати ситуацію щодо системи освітніх закладів в Україні для дітей з помірною та важкою розумовою відсталістю Міністерство освіти та науки України - Галина Лобайчук, головний спеціаліст відділу початкової та спеціальної освіти Департаменту загальної, середньої та дошкільної освіти:

Нас не задовольняють зараз і стан, і форми, і методи, і масштаби охоплення шкільним навчанням дітей з особливими потребами. В інструкції про комплектування наших спеціальних загальноосвітніх шкіл та шкіл-інтернатів окремо не виділяються діти з помірною розумовою відсталістю – батьки мають право обирати будь-який навчальний заклад для своїх дітей, відповідно до статті 60 Закону України про освіту. Зараз в загальноосвітніх навчальних закладах навчається багато дітей з вадами розвитку. Важко говорити про ефективність такого навчання, коли вчителі не ознайомлені з методикою роботи, з особливостями розвитку таких дітей.
Зараз ми готуємо новий проект положення про спеціальну загальноосвітню школу, школу-інтернат, і в інструкцію про комплектування вже ввели дітей з помірною розумовою відсталістю, з аутизмом, які теж не були охоплені навчанням, оскільки лише нещодавно спеціальна служба почала діагностувати аутизм на широкому рівні, удосконаливши форми і методи діагностики. Окрім того, цілком законодавчий статус буде мати інклюзивне та інтегроване навчання дітей з вадами розвитку, дітей які потребують корекції фізичного та, або розумового розвитку. Тому що зараз інклюзивне, інтегроване навчання, запроваджується більше спонтанно, хоча ми намагаємося керувати цим процесом. Але для того щоб фінансувати ці програми, і застосовувати відповідний навчальний план з корекційно-розвиваючою роботою потрібні зміни в законодавстві.
Звичайно з тяжкою розумовою відсталістю ситуація трошки гірша, тому що діти направляються на навчання за рекомендаціями лікарів – чи може така дитина навчатись за станом здоров'я і чи не являтиме загрозу для класного колективу. Треба зважати, щоб це не шкодило стану здоров'я дитини і оточуючих.
Діти з тяжкою і помірною розумовою відсталістю направляються в будинки-інтернати в системі Міністерства праці та соціальної політики України. Згодом ми будемо відходити від такої практики, і вже зараз частково беремо навчання дітей з помірною розумовою відсталістю на себе. Ми намагаємось робити все, для того, щоб інтегрувати дітей в суспільство і охопити більшу кількість їх навчанням. Але ж усе поступово, а поки що усі діти з розумовою відсталістю, з порушеннями опорно-рухового апарату, - всі можуть і повинні навчатися в будинках-інтернатах Міністерства праці та соціальної політики України. Програми для них розроблені, щоправда ще десь 84-го року… але Міністерство вже вело переговори з приводу замовлена розробки нових програм з Інститутом спеціальної педагогіки АПН України.

Сьогодні в спецінтернатах навчається близько 65% дітей з особливими потребами. З одного боку, це добре для дитини, адже там працюють кваліфіковані педагоги та лікарі, але з іншого діти перебувають в певній соціальній ізоляції і опинившись поза стінами інтернату, виявляються непристосованими до самостійного життя.
Близько 35% дітей з особливими потребами навчаються у звичайних загальноосвітніх школах. Але, як зазначають в Міносвіти, там не забезпечуються нормальні умови для розвитку дитини, адже вчитель не ознайомлений з необхідними методиками роботи та особливостями розвитку таких дітей.
Оптимальний вихід, як вважають батьки і чиновники – впровадження інклюзивного навчання, тобто залучення дітей з особливими потребами до звичайних навчальних закладів, проте не спонтанне, а із застосуванням відповідних методик викладання та залученням кваліфікованих вчителів. Таку практику широко застосовують в Європі та США, і якщо буде прийняте нове положення про спеціальну загальноосвітню школу, школу-інтернат, то до світової практики долучиться і Україна.
Яка ж кількість дітей потребує допомоги сьогодні? Коментує Наталія Бастун:

На визнання особливих потреб неповноцінної дитини допомога згідно з пунктом 2 цієї статті надається при можливості безкоштовно з урахуванням фінансових ресурсів батьків або інших осіб, що забезпечують турботу про дитину, та має на меті забезпечення неповноцінній дитині ефективного доступу до послуг у галузі освіти, професійної підготовки, медичного обслуговування, відновлення здоров'я, підготовки до трудової діяльності і доступу до засобів відпочинку таким чином, який призводить до найбільш повного по можливості втягнення дитини в соціальне життя і досягнення розвитку її особи, включаючи культурний і духовний.
п. 3 Статті 23 Конвенції ООН про права дитини

— За висновками міських та обласних психолого-медико-педагогічних комісій, які на підставі експертизи визначають чи буде дитина навчатися у школі чи ні, таких дітей віком до 15 років близько 30 тисяч. Це ненавч увані діти які не потрапляють в інтернати – батьки не знають як це робиться, чи не хочуть щоб дитина отримала такий статус. Термін цей дуже не люблять управлінці системи освіти – кажуть що всі діти теоретично на в чувані. Але цей термін ми запозичили з ужитку психолого-медико-педагогічних комісій.
Вказана цифра теж умовна. Якщо йдеться про дітей до 8 років, то її можна спокійно множити на 2 і на 3. Все визначається після 8 років, коли дитина проходить навчальну експертизу і якщо вона дійсно не отримала відповідного навчання і виховання за досить складними методиками, то вона залишиться некерованою в поведінці. Для батьків це травма в основному через те, що виникає суспільна нерівність. Чому для інших дітей передбачені дитсадок, школа, існують певні щаблі розвитку, з часом спеціальна група в професійно технічному училищі, як тепер кажуть коледж чи ліцей, потім можливість працевлаштування, а для проблемних дітей немає відповідних інституцій? Я впевнена що ці діти потребують значної державної допомоги.

Детальніше про вищезгадані психолого-медико-педагогічні комісії та про те, на яких підставах вони визначають долю дитини ми намагалися з'ясувати в Міністерстві освіти і науки України. Галина Лобайчук розповіла, що такі комісії виконують суто консультативну роль, і їх рекомендації не мають приписного характеру, тож боятися їх не потрібно, а навпаки – використовувати можливість дізнатися про особливості своєї дитини та отримати рекомендації кваліфікованих педагогів щодо її подальшого розвитку. Всі непорозуміння в цій сфері виникають через незнання своїх прав батьками таких дітей.

— В системі освіти існує діагностично-консультативна служба. Це мережа психолого-медико-педагогічних консультацій (ПМПК). Існує Центральна психолого-медико-педагогічна консультація при Міністерстві освіти і науки України. ЇЇ завдання і роль – координування роботи обласних, районних психолого-медико-педагогічних консультацій, проведення курсової підготовки, розгляд складних конфліктних випадків, коли на місцях уже не можна вирішити якісь питання – тоді батьки звертаються до центральної ПМПК.
Що значить слово діагностична в назві цієї служби? Це не є встановлення діагнозів. Тому що діти на засіданнях ПМПК у присутності батьків приходять з медичними документами з усіма визначеними діагнозами. Якщо дитина навчалася, то і з шкільними роботами, щоб полегшити роботу ПМПК. Ця дитина приходить для того, щоб спеціалісти консультації проаналізували рівень розвитку дитини, її особливості і порекомендували форму і програму навчання. От уся роль ПМПК.
На засіданні ПМПК всі данні заносяться в протокол. Батькам дається витяг з протоколу. Якщо батьки бояться що це буде тавро на дитині, вони можуть не йти ні на які засідання ПМПК.
Недостатня обізнаність батьків із своїми правами, і з повноваженнями ПМПК, призводить до того, що коли батьки відмовляються привести дитину на таке засідання, вони певною мірою позбавляють себе можливості усвідомити, дізнатися про особливості пізнавальної, навчальної діяльності своєї дитини, і як краще їх реалізувати. Можливо достатньо тільки ходити на заняття до вчителя логопеда, можливо треба щось пролікувати, і т.д., а можливо системно займатися тільки під керівництвом спеціального педагога, який має дефектологічну освіту.
Нажаль є випадки і чимало коли ПМПК забуває про своє консультативне призначення, і починає «вершити» діагностичну роботу, і видавати розпорядження в яку школу інтернат треба направити дитину на навчання. Це неправильно. Це суб'єктивні прояви на місцях, і ми боремося з ними. З цією метою ми хочемо внести зміни в законодавство в галузі освіти. У Верховній Раді України вже є відповідні законопроекти, зокрема «Про внесення змін до законодавчих актів у галузі освіти» (прим.: закон було прийнято).

Ми також поцікавилися у пані Лобайчук скільки ж коштує навчання дітей з особливими потребами порівняно зі звичайними учнями. За її словами на 2006 рік на одного учня загальноосвітньої школи в рік виділялося 2011 грн. Якщо дитина потребує корекції фізичного або розумового розвитку то цю суму слід множити на коефіцієнт 6,6. Таким чином маємо 13273 грн. в рік на одну дитину з вадами розвитку. У 2007 році коефіцієнт розрахунків зріс до 7,5, тобто сума збільшилась відповідно до 15082 грн. А впровадження інклюзивного навчання коштуватиме ще дорожче, проте за словами Галини Лобайчук це не стане перепоною на шляху його впровадження: 

-- Коли ми запровадимо інтегроване інклюзивне навчання, при якому діти з вадами розвитку будуть у складі класів загальноосвітніх шкіл, це абсолютно не зменшить витрати, можливо навіть збільшить. Але тут ми, будемо рахувати не гроші, а зважати на можливості для розвитку дітей – перебування з ровесниками, можливості соціальної адаптації, і суспільного життя.

Про проблему медико-соціальної реабілітації та навчання дітей з глибокою розумовою відсталістю говорить і педагог-реабілітатор Тетяна Наталіч , яка є керівником соціально-психологічно реабілітаційного центру «Подолання» для дітей з функціональними обмеженнями:

Є такі діти невидимки, яких почали діагностувати не так давно як окрему групу, -- це діти з аутизмом. Рівень їхнього інтелектуального розвитку може бути різним, але багато з них також мають відставання у розвитку. (прим.: За інформацією Ігоря Марцинковського у 75% дітей замість аутизму діагностують розумову відсталість, і часто їм приписують безліч яких завгодно діагнозів.) Дуже тонка межа між шизофренією і аутизмом. І коли дитина мала, це не завжди помітно. Тут тільки серце матері може підказати що щось не так. Лікарі інколи просто закривають очі. В мене така дитина і ми зіткнулися з багатьма проблемами, бо до трьох років було рано, а потім до кого б ми не звернулися мене запитували: а що ви робили раніше? Не було до кого звернутися, бо суспільство не хоче втручатися, допомагати, таке враження, що проблема взагалі не існує. Тепер є наш Благодійний фонд і я дуже добре розумію, який шлях проходять батьки. Якщо не допомогти в ранньому віці, буде пізно.
Але в Києві не так багато людей, які розуміються на цих питаннях. Я вже не кажу про інші міста. До нас звертаються з усієї України, телефонують, приїжджають за консультацією, і ми допомагаємо як можемо. Виходячи зі стану дитини намагаємось підібрати корегуючі вправи, розповідаємо батькам як працювати з дитиною. Офіційних, адаптованих до наших умов методик саме для тяжких дітей, не має.
Ми користуємося літературою яка видається в Росії, Білорусі. Маємо контакт з Литвою, але литовську важко перекласти. Я думаю що прийде момент, коли Міністерство освіти прийме рішення про створення спеціальних програм для дітей з іншим рівнем розвитку. Цій галузі педагогіки вже п'ятий десяток років і вона вважається в світі престижною. Відомо, що в Оксфорді найбільш популярна докторантура саме зі спеціальної освіти дітей з глибокою розумовою відсталістю.

На питання про спеціальні програми для дітей з глибокою розумовою відсталістю Галина Лобайчук зазначила, що ніяких спеціальних закладів для дітей з тяжкою та помірною розумовою відсталістю Міносвіти створювати не планує, оскільки на їх думку ці діти можуть навчатися в складі існуючих закладів. Щодо медичної реабілітації, то тут справи кращі. Про роботу реабілітаційних центрів в Україні розповіла Тетяна Лісничук, заступник голови Ф онду «Паростки», соціальний педагог.

Український медичний центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи МОЗ України було створено у вересні 1996 року при співробітництві українських та німецьких медиків.
Тут надають висококваліфіковану консультативно-діагностичну та лікувально-реабілітаційну допомогу дітям з будь-якого регіону України. Хворі діти направляються на консультацію в Центр лікувально-профілактичними закладами. Лікування дітей безкоштовне. Центр працює щоденно з 9.00 до 17.00, окрім суботи, неділі та святкових днів.
Адреса центру: м. Київ, вул. Богатирська, 30. Телефон реєстратури ( 044 ) 412-05-78.

— При Міністерстві охорони здоров'я створено в Києві потужній центр ранньої реабілітації, можна сказати раннього втручання, тобто від нуля протягом шкільного періоду. Йдеться про лікування й одночасно протягом місяця курс реабілітації, куди входить заняття з психологом, логопедом, педагогом, фізкультурником і т. ін. Коли цей курс закінчився - треба продовжувати реабілітацію за місцем проживання. Туди можуть звертатися діти з вадами центральної нервової системи. Проте пріоритет не віддається розумово-відсталим.
В інших містах є реабілітаційні центри, створені громадськими організаціями. Деякий час вони виживали на кошти-гранти з-за кордону. Навіть створювалися благодійні організації закордоном, для того щоб фінансувати споріднену організацію в Україні. Наприклад центр «Коло друзів» в Сумах отримував підтримку з німецького містечка. І з 1993 року там функціонувала школа життєвих навичок і в результаті покоління дітей яке там виросло, зараз працює в майстернях.
Реабілітаційний центр «Подолання» створений на кошти державної київської програми «Турбота». Але ця програма є зараз, а завтра не знаю чи буде. Сподіваюсь що вдасться зробити такі центри юридичними особами і це буде постійний заклад. Бо це не разова програма, не консультація – отримав відповідь і пішов собі. Я впевнена що тут можуть працювати і працюють не байдужі люди.

Виходить, що якщо на ранніх етапах розвитку дитини з глибокою розумовою відсталістю ще є куди звернутись, то вже по досягненню шкільного віку держава пропонує досить сумнівну альтернативу – або індивідуальне навчання вдома, або – спеціальні інтернати. В результаті – більша чи менша, але все ж таки соціальна ізоляція. Про зачароване коло поневірянь дітей, які не мають шансу на повноцінне дитинство – Наталія Бастун.

- Інтернати для дітей з важкою розумовою відсталістю називаються спецдитбудинок. І знаходяться вони, як правило, в невеличких населених пунктах, далеко від великих міст. Київ це виняток , тут є два інтернати для хлопчиків і дівчаток з помірною розумовою відсталістю. Якщо з глибокою, то вже треба їхати в іншу область. Сама по собі назва «спецдитбудинок», «інтернат» вже передбачає соціальне сирітство. Як кажуть батьки, це заклади сегрегаційного типу. Резервації. Тобто від дитини можна відмовитися і її офіційним опікуном буде директор інтернату, найближчою людиною - санітарка, і якщо ця дитина в інтернаті профілю 2, то ще там є і вихователі.
Зараз все більше і більше батьки залишають дітей вдома. Чому дитина повинна бути ізольованою, коли так само має право на ласку, на все те, що має здорова дитина?
Я розумію, що важко, але важко тому що держава так ставиться до цього. Якби йшли на зустріч батькам і за дитиною були б прикріплені кошти, як за кордоном це робиться, - тільки-но виявляється проблема – виділяються кошти. Мама не може витратити їх на себе, а лише на лікування, навчання, інші потреби дитини. В результаті мама може працювати і жити нормально.

Про гроші, які мають виділятись на дитину з особливими потребами, а не спец-установи, говорить також інший громадський діяч – Раїса Кравченко , виконавчий директор Коаліції захисту прав інвалідів.

- Держава фінансує інтернати. Держава не фінансує інваліда, відповідно до виявлених у нього потреб. За законом сьогодні, людина з інвалідністю повинна отримати індивідуальний план реабілітації. Нормативний акт про те, як буде складатися цей індивідуальний план реабілітації тільки готується. Тим не менше ми сподіваємося що він скоро буде, але фінансування поки що в бюджетному кодексі немає – є лише фінансування інтернатних закладів. Отже, фактично у інваліда з залежністю від інших вибору немає, є один шлях – інтернат. Але нормативи кадрового забезпечення – це одна санітарка на 13-15 дітей, в інтернатах 4 профілю. Уявіть собі, що потрібно погодувати кожну дитину тричі на день, по пів години одного. В таких умовах не може бути мови про належний догляд, не вистачає просто робочих годин.

Чи є світло в кінці тунелю? Дехто покладає сподівання на страхову медицину, яка діє на Заході, тоді, можливо і гроші знайдуться. Про плюси та мінуси такого реформування системи охорони здоров'я в України нам розповів Ігор Марцинковський – національний координатор програми психічного здоров'я Всесвітньої організації здоров'я, лікар психіатр, доктор медичних наук.

-- Зараз в Україні чекають на закон про страхову медицину. І пацієнти, і лікарі, і службовці, всі кажуть що головною проблемою розвитку охорони здоров'я в Україні є закон про страхову медицину. Буде закон, буде все добре, з'являться гроші, всіх будуть лікувати і поліпшиться доступ до медичної допомоги. Так от проблема полягає в тому, що будь який закон про страхову медицину буде означати юридичне скорочення доступу людини до медичної допомоги.
Зараз ми маємо зовсім дивну правову систему. Нас всіх мають лікувати відповідно до ліпших стандартів допомоги і все має бути безкоштовним. Це за законом. Закон не працює. Що буде означати страхова медицина? Страхова медицина буде означати що будуть чітко обмежені і сформульовані рамки доступу до безоплатної медичної допомоги. В мене виникає питання, чому саме цей закон почне працювати, якщо не працює нинішній? І до речі, прикладом того як може працювати країна без будь якого закону про страхову медицину є Великобританія. Капіталістична країна, яка має соціалістичну, або навіть комуністичну систему надання медичної допомоги. Дуже дорога система, витрачається багато коштів, але на диво вона працює. Тому зі страховою медициною, без страхової медицини, але безкоштовної допомоги не буває, в будь якому випадку потрібні гроші. Але навіть цих грошей не вистачає для того, щоб зробити систему загальнодоступною, тобто це дійсно спеціалізовані форми допомоги і люди іноді мають чекати досить тривалий час, для того щоб отримати допомогу.
В Канаді система подібна до британської. Якщо людині терміново потрібна операція на серці, або якесь дуже дороге термінове втручання, людина її отримає досить швидко і безкоштовно. Але якщо йдеться про високо спеціалізовані форми допомоги, наприклад психіатричну допомогу, може бути довга черга.

 
Україна, 01023, Київ, вул. Леоніда Первомайського 9А Тел/факс (380 44) 234 93 64, 234 84 02